导读: 3月26日,周二,上午9时许,张旭已换好黑色的西装工服,坐在工位上。最近,他在做一幅红底白字的“点画”,“未来可期”四字已全部点缀完,此时此刻他的双手在红色背景区域忙活着,桌上的计时器在算着时间。 21岁的张旭是一位孤独症(又称自闭症)患者,每周二和周三,他要去北京新世界酒店两次,上1.5天班。 这是他人生的第一份工作。算一算,这已是他跟随家人从山东德州来北京的第15个年头。 3个月的实
3月26日,周二,上午9时许,张旭已换好黑色的西装工服,坐在工位上。最近,他在做一幅红底白字的“点画”,“未来可期”四字已全部点缀完,此时此刻他的双手在红色背景区域忙活着,桌上的计时器在算着时间。
21岁的张旭是一位孤独症(又称自闭症)患者,每周二和周三,他要去北京新世界酒店两次,上1.5天班。
这是他人生的第一份工作。算一算,这已是他跟随家人从山东德州来北京的第15个年头。
3个月的实习期间,张旭尝试过叠布草、包饺子、做手工,最终酒店发现,他最擅长的还是手工制作,于是为他敲定下主要工作内容:为客人制作欢迎卡片和小礼物。2023年12月5日,实习期满的张旭正式入职,到现在,他已正式工作了三个多月。
“做梦都没想到张旭能找到工作。”母亲秦立芬回忆,作为典型孤独症患者,张旭6岁之前都不会说话,大小便不能自理。为了孩子,2010年,秦立芬移居北京,将儿子送至北京星星雨教育研究所(下称“星星雨”)接受训练,这是中国第一家专门服务于孤独症儿童及其家庭的特殊教育机构。
3月26日上午,北京新世界酒店人才与文化部办公室,张旭在埋头做着“点画”。新京报记者 吴淋姝 摄
历经十余年的训练,张旭逐渐做到大小便自理、独立洗漱用餐、说话认字、包饺子做手工……张旭的就业辅导老师邢立攀介绍,张旭现今拥有良好的行为和稳定的情绪,而这两个因素是评估孤独症人士是否适合进入职场的黄金标准。
在中国残疾人联合会支持性就业培训讲师、北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心项目经理曲卓看来,就业是一个人生而为人的一种权益。首先,孤独症人士是一个人,然后才是孤独症障碍谱系的人。“把‘人’而不是‘障碍’放在前面,这样的人文关怀对于整个社会是有利的。”
他的工位壁板上张贴着两张“紧急事件处理程序表”,包含“如何与他相处”“需要注意事项”“紧急联系人电话”三大项。
休息时,张旭喜欢在手机上看视频、听歌,当音量过大影响到旁人时,同事会出声提醒,“张旭,小点声。”
“姐姐你好,姐姐给我加油。”“姐姐我要歇一会儿行吗?”有时,他的提问,一旁的同事会给予回应。但对他一些刻板行为的喃喃自语,邢立攀曾指导他的同事,可以不予理会。“回应一次他现在要做的事情。其它忽视他,不用过多看他。”当自言自语的声音过大时,同事亦会介入提醒,“张旭,小点声。”
正如在星星雨时一样,在酒店办公室,张旭虽然可以独立完成一段时间的工作内容,但每一段工作结束后,需要有人再次下达工作安排指令。同办公室的几个同事,在工作之余,要抽出额外的时间和精力给他下达指令,并陪同他去员工食堂吃饭等。“他妈妈说他胖了,要控制饮食。我们会让他少盛点肉,多盛点蔬菜。”一个同事说。
在员工食堂,张旭时不时也会出现一些刻板动作,将同事的手机从正面翻到背面,有时还会将手伸向邻桌。对此,同事亦是笑一笑,淡然应对。
酒店的每一个员工都晓得,大家庭中有一位新加入的孤独症同事。2023年12月5日,实习期满的张旭正式入职。那天,人才与文化部总监何斯桦向酒店全体员工发布了一封电子通告,告知张旭以管家部服务员的岗位正式加入,主要工作内容是为酒店客人制作欢迎卡片及惊喜礼物。
在张旭正式入职前,星星雨曾给酒店员工做过三次培训,每次半小时左右。第一次的主题是让大家了解孤独症,酒店各部门派代表参加学习;第二次的主题是讲述张旭的个人情况和特点;第三次的主题是针对一些注意事项;后两次的培训对象是张旭工作场域的同事。
张旭偶有紧张的情况,具体表现在会靠近和握住对方的手,“发生这种情况不要第一时间推开张旭(这样会让他更紧张),也不要用力握住他。我们可以跟张旭说‘你唱首歌吧’,唱‘时间都去哪儿了’。张旭是通过这首歌,才让周边的人发现他有音乐天赋,这首歌会给他带来愉快的记忆,缓冲他的紧张情绪,如果一次情绪波动不明显,可以唱两次或三次。”“紧急事件处理程序表”上如此交待。
3月26日午间,北京新世界酒店员工食堂,就业辅导老师邢立攀(左)与张旭(右)交谈。新京报记者 吴淋姝 摄
实习之初,邢立攀作为就业辅导老师陪伴张旭到岗,一遍又一遍让他学习上下班打卡、取餐、回收餐具等更具体的技能。刚开始在员工食堂包饺子的时候,张旭被自动贩卖机里头的饮料吸引,无法安心工作。
邢立攀立即为他启动脱敏训练,即在他工作的台面上摆放他想要的一切饮料,若他成功忽视一段时间,会有相应的奖励。此举的目的是为了让他最终忽视一旁的饮料,将注意力集中在手头的工作上。
经过不到三周的脱敏训练赢博体育,张旭终能做到对手旁的饮料无动于衷,一心扑在包饺子上。
手工制作是酒店和星星雨一同探讨和摸索出的更加适合张旭的工作方式。毕竟,许多手工制作的能力他在星星雨时就已掌握。邢立攀提及,在孤独症群体里,张旭的基础能力不好,从小到大,他的任何一个能力都是教出来的,有的在普通人看来极其简单的技能,他要重复学习成千上万遍才能掌握。
不去酒店的时日,他大部分时间继续待在星星雨日间服务中心,有时候也将未完成的手工带到日间中心接着做。完成一幅“点画”,张旭大概需要四周。
15年前,秦立芬带着儿子背井离乡来到北京,丈夫是电梯技术工人,工作较稳定。张旭12岁之前,秦立芬都是全职家庭主妇,白天陪同儿子去星星雨上课,回家再用老师教授的方法继续教儿子。“刷牙时就拿个盆放在地上,我俩面对面,我拿着牙刷对着他,让他也拿着牙刷看我怎么刷牙。”
很多时候,教了十遍,张旭都没有形成概念。“说实话很多家长坚持不下来,就放弃了。我永远不放弃他,要把他教会为止。”如今,张旭拥有良好的卫生习惯,“只要出门,他就要洗头。”
张旭12岁之后,为补贴家用,秦立芬开启了一边工作,一边接送张旭的模式。做过保洁、做饭等工作,最忙的时候,她同时接过四份工,还在星星雨做过保洁。
跟诸多孤独症孩子的家长一样,她早年日日盼着孩子以后能好,但愈往后,她愈发清醒,孤独症的症状可以改善,但难以治愈。“就顺其自然。现在我就这么想,只要一家人健健康康、平平安安比啥都好。”
北京新世界酒店人才与文化部总监何斯桦坦言,张旭如今的工作岗位算是酒店新设的。在此之前,他的工作内容一般都由服务员顺带完成。2021年,酒店关注到孤独症这一群体,走进星星雨,开始为星星雨的学员提供一些物质帮助。“2023年,我们希望为这个特殊的少数群体提供更多的帮助,能给他们提供一些岗位,解决他们的就业问题。北京新世界酒店由此启动了‘新·星青年’项目,张旭是项目的第一位‘星青年’。”
“对本来就有社交和沟通障碍的人群来说,他们的康复和学习,更需要一个真实的环境,这个尝试对他们来说也是一种新的挑战和机遇。”何斯桦提及,很多人都知道,孤独症人士的一些缺陷是不可逆的,因此,接纳孤独症人士的企业必然要做出更多的让步和妥协。她告诉办公室里的同事,要给予张旭更多的耐心。
在何斯桦看来,张旭来了之后,有的员工将张旭视作自己的弟弟,“他们愿意承担更多的责任,愿意照顾张旭,我觉得多了一份温暖,多了一份爱。”该就业试点项目不仅为孤独症青年提供了就业机会,也为酒店的同事提供了一个了解这一群体的机会。
孤独症青年李佳洋打小喜欢画画,从19岁时系统学习绘画。达.芬奇、莫奈、凡高、齐白石是他喜欢的画家。
如今,他的爱好变成了工作。日日同画笔、颜料打交道,绘画的时候他偏好放一些舒缓的音乐,让自己身心放松下来。安静的诸多瞬间,会让他萌生更多的灵感。
2020年,李佳洋从辽宁大连来北京的第4个年头,时年26岁的他找到了人生的第四份工作:在北京同创永益科技发展有限公司(下称:同创永益)担任设计师。
面试环节,李佳洋此前的绘画作品和设计图稿打动了李辰。她觉得,李佳洋拥有扎实的绘画功底,大体上和岗位是匹配的。初来乍到,李佳洋在研发中心从事UI设计,但此岗位互动性较强,一些业务他理解得很吃力。不久,李佳洋被调至市场部,开始负责二十四节气海报的绘制。工作量是一个月产出两幅作品。
他很喜欢现在的工作。他从小就喜欢画画,公司让他绘制海报的方式亦是他喜欢的,用丙烯颜料在画板上手绘,而不是在电脑上用软件制作。每一期会有负责人为他找来照片,他照此临摹再混入自己的创意。他绘制的第一幅海报“大寒”,就让李辰和同事眼前一亮,画面干净、色彩搭配舒适、主题突出、层次分明、有立体感。
公司考虑到他住在昌平区,不要求他打卡坐班,平常就在家里工作,有事再来公司,省去许多“通勤之苦”。
需要去公司的时候,李佳洋独自乘坐地铁往返。他的独立能力很强,此外还喜欢下厨,麻婆豆腐、酸菜鱼算是他的拿手菜。
在公司市场部负责人赵连琦眼里,在业务上,李佳洋认真负责,从来没有“拖稿”的情况发生。他能明显感受到,李佳洋很珍惜这份工作。除了有时和李佳洋存在沟通不畅,一些画稿的修改意见需要花费更多的时间成本去解释。
在社交方面,较之其他员工,李佳洋的一些行为存在些许不妥之处。比如说,吃零食的时候会大口大口咀嚼,发出很大的声响;说话时嗓门较大。有时候同事会按照李佳洋的就业辅导老师建议的那样出声干预提醒。“上次干预了,他说‘那我下楼去吃’。”赵连琦回忆。
入职同创永益之前,李佳洋曾去过三家公司,先后从事录入、磁芯加工、助教的工作,但时间都不长,待得最久的不到5个月。
小学六年级那年,李佳洋确诊为孤独症。2017年,从大连东软信息学院数字媒体设计专业毕业已一年的李佳洋在北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(下称:融爱融乐)参与到一个支持性就业项目,在半年时间里,他学到了许多此前没有意识到的“社会礼仪”和与同事、领导沟通的技巧。
与典型孤独症不同,李佳洋属于阿斯伯格综合征患者,又称高功能孤独症。他的就业辅导老师、中国残疾人联合会支持性就业培训讲师曲卓谈及,李佳洋的长板在于智力正常,与普通人无太大差异,且理解能力、学习能力较强,专注力很好。而核心短板在于对人情世故的迟钝,难以顺畅社交。
李佳洋说,作为孤独症谱系群体的一员,他的就业之路从一开始就被各种问题和挫折纠缠着。以第一份工作来说,任务是盖章和压钢印,之后是登入派车单,有时还做些叠盒子等其他工作。这让他感到工作内容经常变化,种类繁多、步骤亦日趋复杂,有时候李佳洋一遇到自身短时间内难以解决的问题,就会有厌倦感、逃避、易怒。
同时,那里的同事对孤独症的了解有限,不知道如何与他相处,加上他自身的行为习惯对他人亦造成了困扰。
曲卓认为,那份工作最大的漏洞在于匹配岗位时将李佳洋与岗位需求的技术能力适配性放在了第一位,而忽略了他的个人意愿。具有高度自主意识的自闭症谱系人士,内在意愿是极其坚定的。“佳洋迫于工作机会少,遇到愿意录用自己的企业就应下了,但每天循环往复地对着文件盖公章这个操作非常不合他心意。”
在曲卓看来,李佳洋而今能进入到平稳就业的状态,离不开母子二人坚持不懈的努力。
同李佳洋母子接触7年,曲卓觉得,李佳洋母亲杨洪的“不简单”之处在于愿意让孩子吃苦,在培养孩子的路上敢于下狠劲,敢于放手。在帮助儿子争取更多就业机会的过程中,母子二人产生过多次冲突。杨洪始终咬定一个目标:你必须要工作,不工作的话就没有钱赚,没有钱赚的话就养活不了自己。她明确表达过,若李佳洋不挣工资的话,她就不再负责管理他的食宿交通,他需要将他自己的那份钱挣出来。
除社交障碍外,曲卓提到,李佳洋在性情上有些小执拗,他不喜欢人多的环境,不喜欢嘈杂的环境,不喜欢湿热的环境。每逢春秋换季,李佳洋易感烦躁和焦虑。“这是外力无法调适,很难逾越的因素。”
记者了解到,在当前,孤独症人士进入职场的人数还是凤毛麟角。星星雨发展部主任王培培透露,近年来,在星星雨支持下直接进入企业工作的孤独症青年仅4人。融爱融乐项目经理曲卓提到,近年来,融爱融乐支持上岗的孤独症人士共计19人,“我们支持上岗的心智障碍者里,孤独症占比不到20%。”
业内人士都清楚,职场环境中必备的稳定情绪和良好的社交行为,多数孤独症人士无法达标。
对于孤独症人士,进入职场面临诸多考验。其中,安坐能力就是一个需要翻过的大槛,很多孤独症人士坐不住、站不住、等不住。此外,刻板动作、比较奇怪的认知理解、不符合礼仪的不得体行为等,都是挑战。
曲卓总结,孤独症人士进入职场说到底就是挑战人性,他们的自我意识和社会化意识作长期博弈。孤独症群体里的个体差异很大,可以说是千人千面,“所以说很费老师。”
从社会公益机构的角度,职前培训后,应对孤独症准职场人做一个全面的专业评估,根据对方的需求提供精准的支持和个性化的服务,用对方能接受的方式,帮助他接受这个社会的规则。进入实习期,就业辅导老师一定要陪伴对方就业。在真实的就业场景中,一些孤独症人士会暴露新的问题,“才能够看到对方在融合方面遇到的挑战是什么。”
从企业的角度,若要为孤独症人士提供合理便利的支持,需要在工作内容、工作时间、同事和对方相处的态度上,做比较大的调整。“企业现有工作岗位上的职责,孤独症人士不可能全部完成得了,那么就需要企业对现有的工作内容做二次设计。对企业来说,一个星期,有的孤独症人士只能工作两到四天,企业成本不划算。但这两到四天,对孤独症人士而言,就是他们竭尽全力所能达到的程度。”
从社会的角度,曲卓希望越来越多的人能了解孤独症,当孤独症人士出现在公共场所的时候,大家不要避之如瘟疫或反应很大。
在曲卓看来,就业是一个人生而为人的一种权益。首先,孤独症人士是一个人,然后才是孤独症障碍谱系的人。“把‘人’而不是‘障碍’放在前面,这样的人文关怀对于整个社会是有利的。”
于孤独症个体而言,若不出来工作,可能仅拥有一个家庭角色,若一直是孩子的角色,可能就一直居于权力的弱势。但若还能拥有一个社会化的角色,抵御人生风险的能力就变得更强,“工作环境对一个人的学习成长有很强烈的助推作用。有一份工作,不至于与社会脱节。能出来工作,挣个糊口的钱,对他们来说,就是生存的价值和意义。靠着劳动赚取一份报酬和父母养着或靠低保生活,是非常不一样的价值感。其实就业本身就是能够改变人生命运的事情。”
3月26日,邢立攀到北京新世界酒店探望张旭,听同事说他现在做手工的效率降了下来没之前那么认真了,老是想休息、想玩手机,“有点偷懒”。秦立芬也留意到,儿子的叛逆期虽迟但到。有同事打趣道,“摸鱼”可能也是张旭逐渐适应社会化的一个体现。
这一天午间,酒店员工食堂,张旭回收完餐具在洗手台一边洗手一边念叨着,“越战越勇,越战越勇。”他最近迷上了在手机上看广告,“应该是在手机上学的。”一旁的同事说。
17时许,张旭换好自己的衣服,往外走着,遇上其他同事,会根据自己的判断叫“哥哥”或“叔叔”,“姐姐”或“阿姨”,“姐姐好,我下班了,行吗?”被询问的同事有些哭笑不得,“你行,我不行。”赢博体育赢博体育赢博体育